– Det føles vondt, og du klarer ikke unngå å tenke på det. Det går jo utover det daglige å måtte sette livet på vent.

Lisbeth Berg (64) er en av dem som står på venteliste for organtransplantasjon. Hun har polycystisk nyresykdom, som gjør at væskefylte blærer vokser i nyrene. Sykdommen er genetisk og svekker nyrefunksjonen over tid.

– Jeg tok en ultralyd da jeg var 17 for å sjekke om jeg hadde sykdommen, men da fant de ingenting. Undersøkelsene var vel ikke så bra på den tiden. Da jeg var 35 og gravid med tvillinger, var jeg på ultralyd igjen, og spurte tilfeldigvis om de kunne se cyster på nyrene. Det kunne de.

Men det gikk mange år før Lisbeth kjente sykdommen på kroppen. Ikke før i starten av femtiårene merket hun at nyrefunksjonen var alvorlig nedsatt.

– Det var som å slå på en bryter. Det slo ut helt akutt, med både urinveisinfeksjoner, betennelser, feber og det som hører med. Da måtte jeg akuttinnlegges flere ganger for å få ned CRP-en. Det tok lang tid før jeg kom meg på beina igjen etter de rundene der.

Norge skiller seg ut

Med rekordlange køer for nyretransplantasjon er hun bekymret for at ventetiden blir både lang og tung. Ifølge tall fra Stiftelsen Organdonasjon har ventelistene doblet seg på ti år. Informasjonssjef Aleksander Sekowski understreker at nyrer definitivt utgjør den største andelen av økningen.

– Det er en sammensatt konsekvens av at befolkningen blir eldre, og jo eldre folk blir, desto høyere er forekomsten av nyresykdom. Man ser også en økning av livsstilssykdommer i befolkningen, samtidig som tilgangen på organer minker.

Sekowski mener at dette ikke er så dårlige nyheter som mange tror:

– Samfunnet har blitt tryggere, færre dør i ulykker og medisinen har blitt bedre. Med andre ord; færre dør på en måte som gjør organdonasjon mulig. Og det er jo i utgangspunktet bra! Men når etterspørselen øker og tilbudet minker, hoper det seg opp på ventelisten.

Til tross for økningen har Norge blant de korteste ventetidene i verden. Men når det kommer til nyrer, skiller vi oss ut på statistikken.

Levende donorer

I mange land utgjør levende donorer nesten halvparten av alle nyretransplantasjoner. I Norge utgjør disse donorene omtrent 25 prosent, og andelen fortsetter å synke. Leder for den nasjonale transplantasjonsvirksomheten ved OUS, Pål-Dag Line, mener det er to årsaker til at andelen levende donorer har gått ned.

– Den ene er at antallet døde donorer har vokst. Den andre er at levende givere må tilfredsstille strenge medisinske krav for å unngå at donasjonen påfører dem unødig risiko for varig skade. Derfor vil en del av dem som ønsker å gi få avslag, sier Line.

Midlertidig behandling

I Lisbeths familie er nyresykdommen såpass utbredt at ingen kan stille som donor. Derfor står hun nå på venteliste i håp om ny nyre fra en ukjent. Gjennomsnittlig ventetid er på litt over ett år, men svingningene er enorme.

Mens hun venter på en donor, får hun dialysebehandling. Behandlingen virker på samme måte som en velfungerende nyre; den renser ut avfallsstoffer.

– Jeg får dialyse to ganger i uken. Man blir jo avhengig av det. Jeg får veldig vondt i hodet i timene etterpå, og blir sliten når jeg kommer hjem. Dagen etter er formen fin, før det går nedover igjen og jeg trenger en ny runde. Friske nyrer renser ut avfallsstoffer døgnet rundt, men dialyse gjør den samme jobben på fire timer. Da er det klart at det blir tøft for kroppen.

Lisbeths sykdom fører også til at nyrene vokser dersom cystene blir mange. Det kan bli et problem om ventetiden blir lang. Friske nyrer er mellom ti og tolv centimeter lange, mens Lisbeth sine er 20 centimeter. Om nyrene fortsetter å vokse, må de fjernes før hun kan gjennomgå transplantasjonen. Da må hun leve uten nyrer resten av ventetiden, noe som i praksis vil si at hun blir fullstendig avhengig av dialyse.

– Det føles vondt, og du klarer ikke unngå å tenke på det. Det går jo utover det daglige å måtte sette livet på vent. Jeg kan for eksempel ikke reise noe sted uten å bli tatt av ventelisten, i tilfelle det plutselig blir min tur, forteller Lisbeth.

Fryktet bråstopp

Da koronapandemien brøt ut i mars i fjor, fryktet mange bråstopp i transplantasjonsvirksomheten. Antallet donorer hadde en markant nedgang, og programmet for nyredonasjon fra levende giver ble satt på vent. I tillegg omkom færre donorkandidater.

Allikevel ble ikke fjoråret så katastrofalt som fryktet.

– Det har vært en nedgang. Det er det ingen tvil om. Vi har blitt påvirket, men heldigvis ikke så ille som vi fryktet. Til tross for pandemien har transplantasjonsvirksomheten klart seg overraskende bra, sier Sekowski.

Krysser fingrene

Lisbeth fryktet også det verste da pandemien fikk fotfeste i Norge. På den tiden hadde hun ennå ikke fått plass på ventelisten, men utredningen gikk heldigvis som forventet. Nå krysser hun fingrene for at ventetiden ikke blir altfor lang.

– Jeg er selvfølgelig litt bekymra. Men det er veldig mange i familien som har fått transplantasjon, og jeg må si at det har gått bra med alle. Mormor ble transplantert tidlig, og hun levde i mange år etter det. Tanta mi også, forteller Lisbeth.

Flere andre av familiemedlemmene med genet for polycystisk nyresykdom har allerede fått transplantasjon. De andre fortsetter i likhet med Lisbeth dialysebehandling i ventetiden.

– Det har nesten blitt sånn at familien min har et eget rom for dialysebehandling på sykehuset, sier Lisbeth og ler.

– Neida. Men man må jo kunne ha litt humor midt oppi det hele.

Fakta om organtransplantasjon

• I mars 2021 sto 501 nordmenn på venteliste for organtransplantasjon. 428 av dem venter på ny nyre. Pasienter som får nyre fra levende donor står ikke på listen.
• Antallet som venter på transplantasjon kan reelt sett være høyere, da noen pasienter fjernes midlertidig fra listen av ulike årsaker.
• Organdonasjon fra anonym, levende giver (altruistisk nyredonasjon) er ikke tillatt i Norge.
• Antallet pasienter på venteliste for transplantasjon har mer enn doblet seg de siste ti årene.
• Til sammen fikk 384 personer transplantert nytt organ i 2020.

(Kilde: Stiftelsen Organdonasjon)